« Un patient Alzheimer, ce n’est pas forcément un patient grabataire au fond de son lit, c’est un patient qui au début a quelques troubles et qu’il va falloir accompagner tout au long de l’évolution de cette maladie… Ce qui me semble important, c’est de proposer différentes actions thérapeutiques, médicamenteuses ou non, pour vivre malgré tout avec cette maladie. »

Docteur Drunat.

« Ne pas regarder sans cesse ce que l’on perd ou a perdu, mais ce qu’il nous reste de capacité, d’intelligence ou de sensibilité… et il n’y a qu’ainsi que la maladie peut être supportée et la vie continuer d’être vécue, avec le but de faire de chaque instant un moment important. »

Claude Couturier (patient Alzheimer.)

Regard et parole fondamentalement « révolutionnaires » sur l’accompagnement d’un malade atteint d’Alzheimer, le livre de Colette Roumanoff Le bonheur plus fort que l’oubli donne des pistes précises pour qui veut éviter « les mille et une manières d’aggraver la maladie » (titre du chapitre 6) et au contraire apprendre « les mille et une manières d’améliorer le quotidien » (titre du chapitre 10).

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« J’ai pendant un an rendu visite à mon père dans la maison où jour après jour sa mémoire rétrécissait comme une buée sur du verre, au toucher du soleil. Il ne me reconnaissait pas toujours et cela n’avait pas d’importance. Je savais bien, moi, qu’il était mon père. Il pouvait se permettre de l’oublier. Il y a parfois entre deux personnes un lien si profond qu’il continue à vivre quand l’un des deux ne sait plus le voir. »

Christian Bobin. Ressusciter.

Vous êtes de plus en plus nombreux, dans mes formations ou sur ce site, à me faire part de votre sentiment d’impuissance face aux comportements des personnes atteintes de syndromes de démence (tel celui d’Alzheimer) qui vous sont incompréhensibles.

S’il est parfaitement normal de se sentir désemparé face à ce que l’on ne comprend pas, il est aussi de la responsabilité de l’aidant de tout mettre en œuvre pour – inlassablement – tenter de comprendre.

L’écrivain anglais Chesterton, surnommé « le prince du paradoxe », écrivait : « Le fou est celui qui a tout perdu sauf la raison. » Si nous ne nous fions qu’à l’apparence, les paroles ou les comportements des personnes dont les capacités cognitives se réduisent nous paraissent totalement déraisonnables.

Le mérite de l’article ci-dessous (que je trouve lumineux) est de nous faire percevoir que, si nous abandonnons notre prétention à savoir, si nous osons nous laisser toucher par les personnes dont les paroles ou les comportements nous semblent déraisonnables, nous pourrons découvrir que la profondeur du sens affleure derrière l’apparence de l’absurdité, c’est-à-dire que ces personnes sont parfaitement cohérentes par rapport à elles-mêmes et à leur histoire de vie.

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