Une expérience d’accompagnement de fin de vie

Se retrouver seule, en relation avec un vieux Monsieur mourant qui souffre et refuse qu’on appelle sa famille pour ne pas l’angoisser n’est certes pas facile. Mais c’est compter sans les trésors d’intuition, de délicatesse et d’humanité de Martine… qui découvre que ce Monsieur est le père d’une amie de quartier, au moment où l’imam entre dans la chambre pour les prières…

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COMMENT NE PAS ETRE MALADROITE POUR AIDER UN PATIENT EN FIN DE VIE ET A LA CULTURE DIFFERENTE DE LA MIENNE ?

09/05/2010 Libre partage de Martine

Profession : Aide-Soignante

La chambre 21.

Je ne sais pas pourquoi, mais je suis toujours attirée par cette chambre. Il est là, dans son fauteuil, son peignoir sur ses épaules, assis face à la télévision qui reste ouverte jour et nuit ; comme s’il voulait entendre les bruits, les sons, la musique, la présence, la vie quoi !

Ses yeux ouverts, le regard profond, tantôt ses yeux se ferment.

Sa voix est à peine perceptible et ne demande jamais rien. Il y a comme une douce odeur de l’Orient dans sa chambre.

Quand il se sent épuisé, il émet des ah ! ah! des gémissements très durs à entendre. Il sait, il sait et à peur.

« Vous avez mal, Monsieur, voulez-vous un cachet pour la douleur ? Vous n’avez pas pris vos médicaments du soir, pourquoi, monsieur ? »

Il refuse son traitement, il ne veut pas dormir, il veut entendre, entendre, il veut voir défiler les images sur son écran de télévision.

« Voulez-vous que je prévienne votre famille ? » il est tard dans la soirée, et je lui dis qu’un proche peut passer la nuit à ses côtés.

Non! il ne veut pas sa famille, car il ne veut pas l’effrayer.

« Que puis-je faire pour vous, Monsieur ? » Il me fait signe qu’il voudrait s’allonger un peu. Il est très grand, tient debout, droit, oui droit avec beaucoup de force, que j’ai même la sensation qu’il veut m’aider, pour ne pas que je sente son poids, il me dit : « merci, merci »

A tout à l’heure , Monsieur ! »

Une heure du matin, il est assis au bord de son lit et pousse des gémissements terribles à entendre, ah ! ah !

Il refuse toujours ses médicaments et veut aller sur son fauteuil, j’ai peur, j’ai peur qu’il tombe, il est mal !

Je m’assoie sur son lit à ses côtés et je lui prends ses mains : « Vous êtes fatigué, Monsieur et vous avez mal, » Il ne répond pas.

Je lui masse les épaules et son dos, alors en douceur, je m’appuie contre lui dos à dos, il se laisse aller et je sens sa tête sur la mienne. J’étais comme devenue le dossier de son fauteuil, sa respiration est plus calme, je le rallonge dans son lit.

Trois heures du matin, Monsieur est dans son fauteuil, face à sa télévision, sa respiration est saccadée, il salive un peu.

Affolée, je m’approche de lui, je me fâche un peu : « Monsieur, vous n’êtes pas raisonnable, vous allez tomber, vous n’êtes pas bien, vous souffrez, il faut vous allonger, n’ayez pas peur, Monsieur, je suis à vos côtés. » Entendez-moi ! Monsieur ! Entendez-moi !

Comme un guerrier, il se met debout, et je le réinstalle dans son lit.

Je comprends, je comprends qu’il va partir, ses yeux se retournent et il fait des pauses respiratoires, lentement je lui installe son peignoir sur ses épaules, et je me permets, je lui fait une bise sur son front, je l’entoure de mes bras, je suis là avec vous monsieur, les larmes coulent sur mon visage. Sa respiration est de plus en plus espacée.

Avec l’infirmière, nous prévenons sa famille. Sa fille nous demande, s’il est dans son lit.

« Oui, Madame votre papa est dans son lit »

Ils sont dix ! vingt ! dans la chambre, il y a des pleurs, il y a des cris, ils sont tous sur lui.

C’est plus fort que moi, je leur dis : « Non ! non ! non ! ne lui faites pas peur, s’il vous plaît!

« Il est mort ? »

« Mais non ! il n’est pas mort, il respire, il se prépare seulement à partir, laissez-lui de la place s’il vous plaît ! » alors que l’épouse me donne raison, je prends la fille en cris dans mes bras et je la serre tout fort contre mon coeur, l’épouse nous rejoint et on est là toutes les trois entremêlées à verser des larmes. L’épouse me dit « merci, merci ! »

L’infirmière, sans rien dire pousse la porte de la chambre, je me sens transportée au milieu de tous, dans la petite chambre de l’hôpital.

Tout d’un coup, j’entends une petite voix m’appeler.

Elle me connait, mais oui je la connais, une amie de quartier, lorsque j’avais trente ans.

Djamila ! mais que fais-tu ici ?

« C’est mon papa », me dit-elle

« Oh non !  » alors je la serre dans mes bras !

C’était donc cela l’étrange attirance de la chambre 21.

L’imam arrive et fait ses prières, il me regarde, je lui dis gauchement, « il quitte son corps, c’est maintenant à la volonté de Dieu ou Allah ».

L’imam me répond « Dieu ou Allah, c’est pareil !  »

Je ne sais pas ce qu’il me prend mais je lui serre très fort les bras et je lui dis « merci »

« C’est cela la vie, me dit-il ! C’est naître pour partir un jour !  »

Je vois Monsieur assis dans son fauteuil.

Il a comme un diamant dans son regard, il me sourit et me dit : « Merci ! »

Au revoir Monsieur !

Merci, merci, merci, me dit-il.

Martine, aide-soignante en gériatrie.

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Pour aller plus loin, vous pouvez lire sur ce site :

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11 réflexions au sujet de « Une expérience d’accompagnement de fin de vie »

  1. Anne

    Woufff ! C’est un moment vraiment très fort !!! Merci Martine de nous en donner le partage !! Mais je me demande toujours comment vous faites pour mettre avec tant de précision des mots sur ce que vous ressentez, et écrire un récit qui colle si fidèlement à la réalité. A vous lire on a l’impression d’avoir été dans la pièce et d’avoir accompagné nous aussi un peu ce grand Monsieur (dans tous les sens du terme). En fait la vie dans toute son intensité. C’est un magnifique hommage que vous lui rendez… au Monsieur, et à la vie.

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  2. edith

    Très émouvant ce témoignage !
    Personnellement, infirmière en maison de retraite, j’ai « pris sur moi » de « gérer » au mieux les accompagnements en fin de vie et je constate pour ma part que les familles, et la personne qui part, sont avides d’écoute avant tout !
    Notre présence, nos gestes attentifs (plateau de café pour les familles, fauteuils et chambre « accueillante »…), mais essentiellement être prêts à les entendre; les laisser parler et leur permettre de dire à quelqu’un tout ce qu’ils ont en eux et qui les travaille, les inquiète.
    Souvent, nous ne connaissons pas les réponses (combien de temps encore ? etc etc…..) et la réponse importe peu, je pense.
    Concernant la personne en fin de vie, je me « contente » de passer très souvent dans sa chambre (autant que possible…….vue nos conditions de travail…..c’est plus facile quand mon poste est fini….tant pis pour les heures sup.). Je passe la voir, je lui annonce doucement ma présence, et lui parle très calmement pour éventuellement obtenir une réponse à mes questions « souffre-t-elle? « a-t-elle besoin d’un anti-douleur, de sa famille, d’un prêtre ou pasteur….. ».
    Puis je la préviens que je reste à côté d’elle, lui propose de l’accompagner un peu en cette fin de journée; je m’assieds, je lui tiens la main , lui caresse le front et la laisse tranquille.
    Selon les cas, la personne se détend et je reste à ses côtés; ou parfois, elle s’agite, s’énerve……! Si je ne peux la calmer, je quitte la pièce et observe « de loin » : là elle se calme …..J’en déduis que ma présence n’était pas désirée et je m’efface, non sans m’assurer régulièrement de son état mais avec discrétion.
    J’essaie de ne pas pleurer quand vient le moment! Je pense que cela n’apporte rien à la famille et ce n’est pas notre « rôle ». J’avoue que cela est difficile mais je préfère laisser les familles pleurer ensemble, aller prendre un « bol d’air » et revenir ensuite.
    Je pense très fort « c’est leur deuil, leur souffrance ! Pas la tienne !!!! » On ne peut pas prendre tous les malheurs sur nos épaules…..!!!
    Plusieurs jours me seront nécessaires pour « encaisser » ce départ et les familles s’accrochent souvent à moi après…..C’est étrange de constater qu’elle tiennent à garder le contact un certain temps…….et puis la vie reprend ses droits…….!

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    1. Martine

      Bonjour Edith,
      Je vous lis avec une grande tristesse, pourtant, vous avez là un fabuleux métier.
      C’est vrai, oui, il est vrai que l’on en demande beaucoup à l’infirmière, beaucoup trop !
      Mais je vous en prie, ne soyez pas de pierre à côté de la personne en fin de vie que vous accompagner, dans ce cas, il ne sert à rien de faire des heures sup. Elle n’a pas besoin d’un pilier à ses côtés, elle est déjà entourée par les quatre murs de la chambre. Elle a besoin de vous sentir, elle a besoin de ce contact chaud de la peau, humide, sèche ou moite, et même si vous versez une larme, et bien laissez-là sortir cette larme, même si ce n’est pas votre rôle, elle a besoin d’une relation Vivante, et non une infirmière qui se cache derrière une carapace !
      Bien sûr ! que l’on ne peut pas prendre tous les malheurs sur son épaule ! Mais la relation d’aide, vous pouvez la vivre pleinement et sans crainte, vous vous en sortirez mieux après, votre mental ne sera plus envahi par ses inombrables questions: « j’en déduis que je l’énerve » « et puis « ce n’est pas ma famille », etc etc.
      Cette relation, vous la vivez ou vous ne la vivez pas. Vous vous en sortirez que plus libre !
      Bien sûr que la vie reprend ses droits… comme vous dites si bien !

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  3. Renaud Perronnet Auteur de l’article

    C’est vrai que dans les formations que j’anime, il n’est pas rare que j’entende des infirmières partager qu’elles se sentent obligées de se cacher pour vivre un moment de tendresse avec les personnes qu’elles accompagnent, parfois aussi certaines disent qu’elles ont honte d’avoir pleuré avec un malade !
    Nous vivons en effet dans un monde où il peut nous arriver d’avoir honte de notre humanité. Et pourtant, n’est-ce pas au coeur de celle-ci que se trouve l’accompagnement ?
    Pour nous permettre d’y réfléchir, n’hésitons pas à relire la Lettre d’une élève infirmière entrain de mourir, partagée par Elisabeth Kubler-Ross.

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  4. edith

    Vous ne devriez pas être triste pour moi ! Et loin de moi l’impression d’être de pierre à côté de la personne que j’accompagne en fin de vie ;
    Je pense m’être mal exprimée car le contact est sincère et mon investissement à ses côtés tout autant ! Sinon, je n’y serais pas tout simplement.
    Je ne pense pas non plus être un pilier, mais une personne humaine qui désire avant tout lui donner de l’amour et une paix intérieure qui l’aide à supporter ces heures souvent pénibles et solitaires qui précèdent son départ.
    Je ne me cache pas non plus derrière une carapace, mais je pense aussi que mes larmes ne servent à rien à ce moment là ; personnellement, elles me détruisent et je ne peux plus « travailler » correctement si je laisse la tristesse m’envahir.
    C’est pourquoi, quand la pression est trop forte, je m’éloigne un temps, passe le relai, et ne reviens que plus forte (je ne dis pas que les larmes n’ont pas coulées……le temps d’une « pause-pipi » !) mais je le garde pour moi.
    Il faut être très fort pour vivre régulièrement toutes ces « fins de vie » ; personnellement, je donne tout et sans doute « trop » car j’en ressors « vidée » et il me faut plusieurs jours ensuite pour « récupérer ». C’est un peu comme un membre de ma famille que je perds et c’est douloureux.
    C’est pourquoi je m’oblige à penser « ce n’est pas ta famille ; ce n’est pas ton malheur » même si mon cœur pense le contraire ….. !
    Alors à moi de dire « pitié » !!! Ne pensez pas que je suis de pierre !!! C’est l’inverse et c’est de cela que je veux me préserver.

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    1. Brigitte

      Bonjour Edith, pour ce qui me concerne, j’ai bien compris l’esprit de votre premier message. Je voulais vous dire qu’en le lisant, j’ai souhaité ardemment qu’en fin de vie je, ou mes parents et proches, puissent avoir l’appui d’une personne au grand coeur comme vous ou comme Martine.
      Merci de témoigner que, malgré les restrictions de plus en plus nombreuses, les humains persistent à VIVRE et à être humains (même au prix du sacrifice de leur temps libre). Je formule le voeu que ceux qui nous gouvernent choisissent de donner les moyens nécessaires à l’accompagnement des malades, des mourants et des enfants.
      Brigitte

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      1. edith

        Merci Brigitte, je suis aussi très inquiète quant à l’avenir……! Je pense que les « gouverneurs » se reposent sur des personnes « comme moi » et se disent qu’il y en aura toujours……!
        Mais les moyens font vraiment de plus en plus défaut et c’est vrai que je quitte souvent le travail frustrée de n’avoir pu donner que quelques minutes de « bonheur ou bon temps » à ces personnes âgées…………..envahie moi même par le « travail », la « course à tout faire » !!!!

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        1. Martine

          Oui, Edith, le monde est ainsi fait, avec des gouvernants, mais nous ne changerons pas le monde, à Vous de faire avec!
          Ne sortez pas frustrée de votre travail, de n’avoir pu donner que quelques minutes de bonheur, mais voyez plutôt le bonheur que vous avez donné dans ces quelques minutes!
          mais voyez plutôt le sourire de cette personne âgée à qui vous avez donner, ces quelques minutes! C’est cela qui est primordial !
          Quitter votre poste de travail , heureuse, car ce travail, bien sûr que vous l’avez bien accomplie, avec vos moyens à vous , sûr, que vous n’êtes pas une pierre, mais une infirmière en chair avec toutes ses émotions et sa sensibilité, vous avez donné ce que vous avez pu donner, alors quand arrive la fin de poste, reposez vous et dormer tranquille avec comme on dit  » le sommeil du juste  » Demain est un autre jour et les patients, les personnes âgees, ont besoin de notre sourire et de notre bonne humeur!
          De tout coeur avec Vous,
          Martine

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  5. Frédérique

    Bonjour à toutes et tous,

    J’ai été aide-soignante pendant 23 ans, et depuis début Janvier, je suis animatrice dans l’EMS où j’exerce depuis 7 ans. J’ai la chance d’être frontalière et de pouvoir exercer à Genève où la notion d’accompagnement est mieux « intégrée » tant par le personnel que par les « dirigeants » de ces établissements!
    Nous faisons un métier difficile mais tellement humain, un accompagnement fait avec humanitude avec écoute tant du patient que de sa famille, c’est un partage tellement fort, que l’on ne peut rester insensible! Oui, qund on a la sensation d’avoir été là jusqu’u bout, d’avoir pu rassurer la famille, et d’avoir aidé le mourant dans ce moment si angoissant, alors on peut être fière et rentrer chez soi avec la sensation d’avoir été utile.
    Merci à tous mes collègues soignants d’être ce qu’ils sont, lire de tels témoignages redonnent l’envie de se battre et l’espoir qu’un jour, plus personne ne partira seul.

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  6. quentin

    bonjour ,
    je suis futur aide soignant en formation
    et une fois dipomé je veux travailler en HEPAD et peut etre voir en soins palliatif pour lmoi c’est une grande importance de accompagner les personne en fin de vie mais j’appréhende un petit peu car j’ai une happrehension d’etre en face du mourant et la famille mais je pense l’apprendre avec l’expérience et le temps

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    1. superkat

      Bonjour Quentin,

      je suis infirmière dans un EHPAD depuis deux ans, et je fais beaucoup d’accompagnements de fin de vie. C’est un travail difficile, souvent éprouvant, mais très gratifiant et profondément humain. Ton appréhension est bien normale, puisque la mort nous renvoie à la nôtre, et que cela s’apprend. Mais j’ai des collègues qui, en restant naturelles, font exactement ce qu’il faut pour le mourant ou sa famille.
      Donc, si tu as envie de faire ce type d’accompagnement, si tu te sens attiré, c’est que tu en seras capable. Après ta formation, tu pourras t’appuyer sur l’expérience des collègues, beaucoup observer pour ensuite trouver « ton style ».
      Je te souhaite de réussir et d’éprouver un jour autant de satisfaction que j’en trouve dans mon travail.

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