Le rôle délicat d’un proche-aidant

Aider ceux qui aident leurs proches, c’est ce que Jocelyne accomplit avec tact et douceur dans son activité de bénévole. Grâce à son empathie pour un proche-aidant, elle parvient à prendre le temps nécessaire à la maturation des décisions difficiles…

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POUR NE PLUS CONFONDRE ÉGOÏSME ET ESTIME DE SOI

29/07/2013 Libre partage de Jocelyne

Profession : Animatrice bénévole

Je suis animatrice depuis quatorze ans d’un groupe d’entraide pour proches-aidants, au Canada. Le groupe se compose de gens qui prennent soin d’une personne âgée en perte d’autonomie. Cette personne peut-être un parent, un ami, un voisin. Chacun est accueilli avec beaucoup de respect, c’est-à-dire à l’endroit où il est rendu dans son cheminement personnel. Ces rencontres d’échanges ont pour but de permettre aux participants de se raconter en toute confidentialité, d’échanger avec d’autres proches-aidants sur ce qui les préoccupe dans leur engagement et dévouement.

Une fois par mois ils ont un lieu pour sortir leurs émotions, comme la colère parce que leur vie bascule, ils se retrouvent avec plus de responsabilités, ils vivent l’incompréhension dans le changement physique de l’aidé, il y a les larmes qui sont signes de fatigue, de manque de sommeil, les frustrations parce qu’ils se sentent seuls, dépassés. Souvent le proche-aidant est enfant unique, donc tout repose sur ses épaules.

Comme animatrice, mon rôle premier est de donner la chance à chacun de mes participants, la place nécessaire pour s’exprimer dans une démarche d’écoute, et une ouverture à l’estime de soi, car il est primordial de garder sa santé mentale, émotionnelle, physique en prenant du temps pour soi sans se sentir égoïste, afin de ne pas tomber dans un épuisement total qui amène souvent à la dépression. Ils réalisent aussi qu’ils ne sont pas seuls, et qu’ils peuvent bénéficier de l’expérience des plus anciennes, ils découvrent les ressources de la communauté comme par exemple des bénévoles pour faire le ménage, aider à faire l’épicerie, à amener l’aidé à ses rendez-vous chez le médecin, tout cela dans le but d’alléger l’aidant.

Un jour, une dame de plus de 80 ans, avait entendu parler de ce groupe de soutien. Elle est arrivée à la rencontre complètement épuisée, les yeux ternes, le sourire scellé. Elle prenait soin de son mari, lui aussi de plus de 80 ans, qui souffrait de la maladie d’Alzheimer. Pendant quelques mois, cette dame n’a pas parlé beaucoup, elle écoutait les témoignages des autres participants. Puis tranquillement elle s’est ouverte au groupe en décrivant son quotidien et ce qu’elle vivait avec lui. Son mari n’était plus dans le moment présent. Il se levait en pleine nuit pour lui demander si le souper était prêt, il allumait les lumières partout dans la maison, il mettait des vêtements par dessus son pyjama parce que dans sa tête, il devait aller au travail, il ne voulait plus se laver, il lui arrivait de prendre sa femme pour sa mère. Cet homme, qui avait toujours été doux avec elle, devenait brutal en mots. Elle ne dormait plus que quelques heures par nuit, mangeait peu. Elle était constamment sous pression à le surveiller, à lui répéter plusieurs fois la même réponse à ses questions : quel jour sommes-nous aujourd’hui, l’heure, quand on mange. Cette situation durait depuis plus d’un an. Elle savait avec sa tête que la santé de son mari se dégradait de plus en plus et que dans un avenir pas très lointain ses besoins seraient plus exigeants, mais son cœur ne se sentait pas prêt à le placer dans un établissement sécurisé avec des soins adaptés à sa maladie. Après plus de 50 ans de mariage avec cet homme, elle se sentait coupable de le placer, elle regardait cela comme un divorce, dans lequel elle mettait son mari en dehors de la maison.

J’ai demandé à cette dame quel visage prenait la culpabilité en elle, de quoi elle se sentait coupable ? Est-ce que pour elle le fait de placer son mari était le signe de moins l’aimer, de l’abandonner ? Est-ce que vouloir prendre soin de soi était mal ? Si elle avait le sentiment d’avoir échoué ou de trahir son engagement de mariage ?

Le but n’était pas qu’elle en fasse moins pour son mari, mais qu’elle réalise qu’elle avait le droit de penser à elle, de prendre soin d’elle. Oui, elle avait une forme de certitude de trahison envers ses vœux de mariage, la peur d’être jugée par son entourage. Elle se sentait emprisonnée dans de fausses croyances d’une vie à deux.

La culpabilité ne vient pas de l’extérieur, c’est une petite graine en nous qui a été semée par notre éducation familiale ou religieuse, et pour cette dame, il y avait les deux. Elle n’avait pas appris à se choisir, à se respecter, ni à prendre soin d’elle. Après son mariage, elle avait délaissé un travail qu’elle aimait, certaine que son devoir était de prendre soin du bien-être et du bonheur des siens, c’était la normalité du temps.

Lorsque la maladie s’était installée dans son quotidien d’une manière de plus en plus lourde, elle ne savait pas comment faire pour trouver des solutions, elle n’avait personne à qui parler, se raconter. Petit à petit, à son insu, une toile d’araignée s’était tissée autour d’elle jusqu’à lui faire perdre son identité et, en oubliant ses rêves, ne plus avoir de liberté.

 

Depuis maintenant deux mois, son mari est placé. Cette dame n’est plus la même, elle a des étoiles dans les yeux, le sourire illumine son visage. Elle a reconnu que les rencontres d’entraide lui avaient fait découvrir sa valeur en tant que personne humaine, son droit à prendre soin d’elle. Elle est arrivée à se pardonner d’avoir placé son mari parce qu’elle a pu réaliser que c’était le plus que parfait qu’elle pouvait faire, et que pour lui, la qualité des soins et la sécurité étaient sa priorité. Elle va voir son mari même si ce dernier ne la reconnaît pas toujours, et elle continue à venir aux rencontres de soutien car pour elle c’est un moyen de continuer à s’épanouir et mettre en pratique les outils de l’estime de soi dans sa vie.

Jocelyne, animatrice bénévole de groupes d’entraide au Canada.

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Vous êtes aidant (éducateur, travailleur social, thérapeute, psychologue, professeur, bénévole…) Vous êtes soignant (infirmière, aide-soignante, médecin, sage-femme…) Vous êtes parent ou « aidant naturel » (de vos vieux parents, d’un voisin…) Vous souhaitez témoigner, vous avez quelque chose à dire ou à crier. Votre partage touchera ceux qui vous liront et qui pourront vous répondre. N’hésitez pas à m’envoyer votre texte que je pourrai publier dans l’espace dédié aux aidants ! Pour ce faire, CLIQUEZ ICI


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7 réflexions au sujet de « Le rôle délicat d’un proche-aidant »

  1. martine

    C’est avec des pleurs que je lis le partage de Jocelyne tellement que je me reconnais dans cette Dame qui soigne son mari.
    Je vis la même situation, en plus de mon mari atteint par la maladie de Parkinson, je m’occupe de mon papa atteint par le syndrome de Pinckwick (il pèse 150kg) et de son amie qui est maintenant hospitalisée pour un cancer au pancréas.
    J’ai 58 ans et je suis Aide-soignante dans une unité de moyen séjours. Je suis complètement épuisée,.
    Je n’arrive même plus à parler, je ne fais même plus mes propres commissions, en prenant un petit déjeuner, l’autre jour, je me suis rendu compte que je mordais dans une tartine de pain beurre et confiture, complétement moisie!
    Plus rien ne va autour de moi, je suis entourée que de personnes malades, et pour comblé le tout, j’ai eu la visite à la maison pendant 10 jours , ma belle soeur religieuse encore en activité dans une clinique privée, celle-ci ne voulant plus d’elle car elle débute une maladie d’Alzeimer.
    J’ai mal à la tête, je n’arrive pas dormir, j’ai des sueurs nocturnes, j’ai mal au ventre, je mange très mal, dans ma cuisine cela devient du n’importe quoi! Une saucisse avec du riz qui date de plusieurs jours et qui tourne mal, avec cette ‘ Putain’ de chaleur, des casseroles non lavées.
    Sur ma table de cuisine il n’y a que du vieux pain et des pots de confitures à moitié éventrés. cela devient ma seule nourriture en ce moment! Heureusement, je suis un peu soulagée en ce moment, car mon mari est actuellement dans sa caravane en bord de rivière, où il pratique encore son sport favori ‘ la pêche’
    Tous les jours il me dit  » merci » de le laisser à la pêche, et quand je peux , je vais le rejoindre .
    Mais ,lui ,il pêche, il pêche tous les jours et je suis là dans mes 30 mètres carrés dans la caravane à l’attendre.
    Je l’attends, je l’attends toujours avec la peur au ventre qu’il soit tombé dans l’eau, avec sa dyskinésie du à la maladie de Parkinson.
    Je travaille que la nuit, il fait lourd dans le service et les malades appellent sans cesse. Cette sonnette ….. est insupportable, elle me fait mal à l’oreille!!!!!! Je vais devenir cinglée!
    Je décide de tout plaquer. je pars !
    Je pars une semaine chez ma soeur pour me changé les idées, delà nous allons voir la mer! c’était un moment Magique! Majestueux! Je n’avais plus mal nulle part! c’était comme ci que l’on fondait dans le paysage de la mer! Nous étions assises là toutes les deux à regarder la mer!
    Whaou!! C’était une féérie!
    Mais il faut se relever, la réalité revient, ma soeur n’est pas toujours facile à vivre avec sa maladie ‘ maniaco dépressif’. je reviens à la maison mais je suis toujours lasse!
    Les malades sont toujours là!:
    Le Parkinson! l’Alzeimer! le Pickwick! la fin de vie, tous me demandent! , tous m’appellent au téléphone!  » Laissez-moi!!! Je vous en supplie ! laissez-moi!! » Ces mots résonnent dans ma tête.
    Je m’enferme chez moi dans le noir, je ne veux plus voir personne! Cela fait deux jours que je ne m’habille plus , je suis allongée sur mon canapé, je ne sais même pas quelle heure il est!
    j’ai une gêne dans le ventre, ma main se promène sur mon corps, je m’endors sur le canapé. Je me lève, je ne sais plus quel jour on est! je ne sais plus si je dois aller bosser! J’ouvre les volets, dehors c’est tout jaune! Le soleil me fait mal aux yeux!
    Le téléphone sonne!!!!:
    « Martine qu’est-ce que tu fais? C’est ton père! je t’attends! »

    Aidez-moi! conseillez-moi!

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    1. Jocelyne Desjardins

      Chère Martine,

      Tout d’abord, merci pour ce partage de votre douleur de coeur, d’âme et de corps. Votre quotidien est un tsunami en ce moment, et vous le laissez vous envahir au point de vous oublier totalement et mettre en danger votre propre santé physique, psychique et émotionnelle. Votre profession vous amène le coeur sur la main à prendre soin de l’autre, mais il y a danger de franchir cette ligne où vous avez une responsabilité d’être attentive à vos besoins, vous semblez porter toute la douleur de votre entourage sur vos épaules. Il faut apprendre à lâcher prise face à des situations impossibles à changer, se faire confiance et se dire que vous n’êtes pas responsable en totalité du bonheur et bien être de l’autre.

      Peut-être que consulter une personne professionnel serait un début pour vous, prendre un congé du travail pour quelques jours afin de refaire votre énergie . Un arrêt serait un premier pas pour vous recentrez sur vous . Lorsque je prenais soin de ma mère, il m’arrivait d’être dépassée par les événements, seule. Comme toutes personnes proches-aidants, je pensais y arriver sans problème. Comme vous je vivais une pression énorme entre le travail et la maison. Lorsque ma mère est décédée, ma santé a dégringolée. Il n’est pas nécessaire de se rendre jusque là. Ne portez plus toute la douleur de votre entourage sur vos épaules, Gérez ce qui vous appartient, votre santé émotionnelle, psychique et physique. Trouvez vous des activités qui vous procurent du plaisir, une sortie entre amies, un soir de resto, sortez de votre contexte maladie, cela vous permettra de reprendre votre rôle avec un regard nouveau et une attitude toute fraîche. Ne vous perdez pas de vue….

      Bon courage.

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      1. martine

        Merci! Merci! cela va être dur!
        Je n’ai pas d’amis.
        Toute ma vie, j’ai servi l’autre , ma famille.
        En me mariant, j’ai cru échappé  » a servir l’autre », mais c’est pire encore puisque maintenant j’ai deux familles à servir.
        Mais vos mots résonnent dans ma tête, oui, vous avez raison » il faut lâcher prise ».
        Je me promets! je me promets d’y essayer, même si je dois aller seule, sur le chemin de ma nouvelle vie, comme un bébé qui apprend à marcher, je le ferais, j’essayerais, et si je me « casse la gueule « en chemin, je me relèverais sans regarder en arrière,
        Oui! j’ai très envie de vous écouter, je sens en moi une vérité dans ce que vous dites, je le sens dans tout mon être! Merci Merci Jocelyne

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        1. jocelyne Desjardins

          Bravo Martine pour ce changement de vision sur votre vie. Ne vous culpabilisez pas sur vos choix du passé, ils ont contribute à façonner l’être d’aujourd’hui. Au moment où vous avez fait ces choix, c’était le plus que parfait selon les circonstances. Dans aucun livre il est écrit que vous devez subir la vie, au contraire, la vie est un magnifique voyage de découvertes, de rencontres. Sortez, trouvez des activités que vous aimez, vous allez voir que la vie va ouvrir ses bras.
          Vous êtes passager et maître de la direction de votre vie. Bonne et belle continuité. Jocelyne

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  2. Aud

    Quel partage !!
    J’ai également lu ce texte avec beaucoup d’émotion car combien de gens voyons nous, nous soignant, réagissant comme cela ?
    Je travaille dans un service de médecine, service où nous avons très très souvent des personnes dont le maintien à domicile est devenu impossible. C’est dans notre service où, régulièrement les familles/les aidants entendent pour la première fois prononcer le mot de « placement ». Des familles au bord de l’épuisement, des conjoints-conjointes épuisé(e)s. ..Pas facile…. C’est pourquoi ce témoignage me rappelle certaines familles : déni, ressenti, culpabilité, éducation… tellement de choses entre en compte…
    Il est facile pour nous (qui ne sommes pas dans la situation) : « mais il faut le placer, vous ne pouvez plus vous occuper de lui.. » etc etc.
    Mais comment réagirions nous dans une telle situation ?
    Je pense que c’est un travail qui peut être long, laisser quelqu’un d’autre que soi s’occuper de son mari/ sa femme/ses parents, admettre qu’il faut prendre de soin de nous même maintenant, savoir dire « stop »….
    Se dire et comprendre que ce n’est pas « abandonner l’autre » …

    Dur dur….

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    1. jocelyne Desjardins

      Bonjour Aud
      De par votre travail, vous avez certainement compris que la vie n’est pas rose et que certaines souffrances dans le processus du vieillssement ne peuvent êtres évitées simplement puisqu’elles ont leur raison d’être dans la vie… Aussi souffrante soient-elles dans le plan de la vie, elles sont là pour la personne en perte d’autonomie et pour l’aidant à comprendre des choses. Les decisions ne sont pas toujours faciles, mais pas impossibles. Faut faire des choix en toute connaissance de la situation, avoir beaucoup de communication avec la personne concernée et par la suite, lâcher prise. Se choisir, ne veut pas dire abandoner l’autre. Votre profession vous amène à cotoyer des familles en détresse vous avez tout en main pour accompagner les familles avec toute votre empathie et votre délicatesse.
      Bonne route et prenez soin de vous.

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  3. Aud

    Merci pour votre réponse qui explique tout cela d’une manière tellement vrai…je tacherais de retenir ces mots et de les employer quand j’en sentirais le besoin.

    Merci à vous

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