Pourquoi doit-on communiquer avec les personnes en état végétatif ?

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Auteur : © Renaud PERRONNET

Est-ce juste de les considérer comme des « légumes » ?

Les séquelles de certains traumatismes crâniens comme de certaines défaillances cardiaques graves peuvent mener au coma, (du grec κῶμα/kôma qui signifie « sommeil profond »), qui est défini comme une abolition de la conscience et de la vigilance, non réversible par les stimulations, alors même que les fonctions végétatives (par définition les fonctions physiologiques indépendantes de la volonté comme la respiration, la digestion ou la circulation sanguine), sont plus ou moins bien conservées.mort_cerebrale

C’est ainsi qu’on parle d’EVC (Etat Végétatif Chronique) lorsque l’état végétatif persiste plus de 12 à 18 mois.

On estime que les personnes en EVC :

  • ne témoignent à l’évidence d’aucune conscience d’elles-mêmes ou de leur environnement ;
  • ne présentent aucun signe de compréhension ou d’expression du langage ;
  • n’offrent aucune réponse significative aux stimulations.

On parle plus spécifiquement d’EPR (Etat Pauci Relationnel, du latin « pauci » peu), lorsque ces personnes répondent seulement à quelques stimulations.

Plus l’état végétatif dure longtemps, plus les chances d’une évolution vers un retour à la conscience normale deviennent minimes, même si on a pu exceptionnellement observer des éveils chez des patients qui étaient en état végétatif depuis plus de 18 mois, (une quinzaine de cas seulement auraient été mentionnés dans les revues scientifiques), comme celui du jeune américain Terry Wallis qui est sorti du coma après 19 ans de soins de nursing.

Alors, les personnes en EVC sont-elles des « légumes » ?

Comme nous allons le voir, les personnes en coma dépassé (mort encéphalique) ne sont pas des personnes déjà mortes. Des expériences récentes du Centre de Recherche du Cyclotron (Coma Science Group) de l’université de Liège en Belgique ont montré que la conscience peut être préservée chez un patient pourtant diagnostiqué en état végétatif.

Une étude estime même que 40 % des patients que l’on pensait en Etat Végétatif ont en fait conscience de leur environnement et d’eux-mêmes à des degrés divers.

Le cas d’une anglaise de 23 ans :

En 2006, une jeune Anglaise de 23 ans subissait de graves lésions au cerveau après un accident de voiture. Paralysée, elle présentait tous les critères permettant le diagnostic d’état végétatif.

Utilisant un scanner à résonance magnétique fonctionnelle, les chercheurs ont cartographié l’activité cérébrale de cette patiente alors qu’il lui était demandé oralement de s’imaginer jouer au tennis ou se balader dans sa maison. A leur grande surprise, ils ont constaté qu’elle était capable de le faire, c’est-à-dire d’activer des aires de son cerveau identiques à celles activées par des volontaires en bonne santé auxquels les mêmes tâches étaient demandées.

Ces résultats démontrent que, malgré le diagnostic d’état végétatif, une personne peut conserver la capacité de comprendre des instructions orales et d’y répondre par son activité cérébrale, à défaut de paroles ou de gestes.

La décision de cette patiente de coopérer avec les chercheurs, en imaginant réaliser les tâches qui lui étaient demandées, marque une intention très claire de sa part qui confirme sans aucun doute possible qu’elle était « consciente d’elle-même et de son entourage. »

On lui avait collé l’étiquette « végétatif » alors qu’elle était – en réalité – en état de conscience minimal, elle percevait donc la douleur et avait des émotions…

De telles découvertes ont évidemment des conséquences importantes sur le plan éthique et thérapeutique, notamment en ce qui concerne la fin de vie de patients sévèrement handicapés.

Le cas d’une strasbourgeoise de 59 ans, Angèle Lieby :

En juillet 2009, Angèle Lieby se rend aux urgences d’un hôpital de Strasbourg pour une mauvaise migraine. Son état s’aggrave et on doit la plonger dans un coma artificiel. Quelques jours plus tard, les médecins n’arrivent pas à la réveiller : malgré toutes les stimulations, Angèle ne montre plus aucun signe de vie.

« Il faut la débrancher ! », finit-on par dire à son mari. Pourtant, le jour anniversaire de son mariage, sa fille voit une larme perler au coin de la paupière de sa mère. Angèle est non seulement vivante, mais parfaitement consciente, depuis le premier jour…

Elle raconte dans son livre « Une larme m’a sauvée », paru aux Editions Les Arènes, son expérience hors du commun, celle d’une femme enfermée dans son propre corps qui entendait tout, ressentait tout, sans pouvoir réagir (tout comme le héros de la nouvelle d’Emile Zola, La Mort d’Olivier Bécaille, dont je vous conseille vivement la lecture ou que vous pourrez écouter ici).

Vous trouverez, en cliquant sur ce lien, l’émouvant témoignage d’Angèle, extrait du « portrait de la semaine » (émission Sept-à-Huit, diffusée sur TF1 le 27/02/2011 et présentée par Harry Roselmack) :

Les enseignements de l’anthropologue Danielle Vermeulen :

Cette anthropologue s’est spécialisée dans l’étude des expériences de mort imminente NDE (Near Death Experience) et a développé la thèse selon laquelle la stimulation des personnes en état végétatif permet d’activer certaines zones de leur cerveau. C’est ainsi qu’elle conseille aux proches des personnes en EVC d’oser leur dévoiler ce que bien souvent on leur cache avec pudeur : leurs sentiments à leur égard.

Dans l’un de ses articles, elle décrit ce cas :

« Atteint cérébralement par un AVC, un de mes amis se retrouve dans un coma profond dont il ressort au bout de plus de quinze jours alors qu’un diagnostic très défavorable avait été posé.

Une rééducation est ensuite nécessaire notamment de la parole. Il vient un soir dîner chez moi et me dit : « A toi, je peux dire pourquoi je ne suis pas parti, tu peux comprendre » et il poursuit : « Là où j’étais, j’étais bien, mais chaque jour, quand j’étais dans le coma, je « voyais » mon fils et mon ex compagne à mon chevet et l’amour qu’ils me montraient était si fort que je me suis dit que je ne pouvais pas leur faire cela et je suis revenu ! ».

Cette femme qui a accompagné de nombreuses familles en désarroi est persuadée que l’amour peut faire revenir à la vie.

En conséquence elle ose dire qu’il est souhaitable que les familles démunies manifestent beaucoup d’espoir, de patience et surtout d’amour parce qu’elles ont un rôle actif à jouer, en équipe, avec le malade et les soignants.

A l’opposé, le Dr. Michel Hasselmann, dont le service de réanimation a accueilli Madame Lieby, souligne la rareté de son cas, et craint (sans doute légitimement) que le témoignage d’Angèle ne suscite « un espoir irréaliste à l’endroit des familles de personnes en coma profond » ?

Nous pouvons nous interroger sur cette notion « d’espoir irréaliste ». La charte des soins palliatifs en France, dans son point n°4, définit justement l’acharnement thérapeutique comme « l’attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative, qui n’aurait comme objet que de prolonger la vie sans tenir compte de sa qualité, alors qu’il n’existe aucun espoir raisonnable d’obtenir une amélioration de l’état du malade. »

Mais « l’espoir irréaliste » donc non raisonnable, ne vise aucune thérapeutique pour le malade. Il n’appartient qu’à celui qui le porte en lui. L’espoir qualifié « d’irréaliste » n’est-il pas toujours celui du jugement sur l’autre, de la part d’une personne qui prétendrait avoir accès à une connaissance à laquelle les autres n’auraient pas accès ?

Je suis tout à fait conscient de la difficulté émotionnelle que représente pour le soignant le fait de se retrouver, par exemple, en présence d’une mère qui – souffrant de voir son enfant en EVC – crie son espoir de le voir « revivre » un jour.

L’implication émotionnelle d’une famille blessée ne répond-elle pas toujours exactement à son besoin, au moment précis où elle en est, espoir qui deviendra ce que nous ne connaissons pas encore : soit l’espoir fou et récompensé de ceux qui n’ont jamais baissé les bras, soit le moment du déni de personnes qui à travers leur « espoir irréaliste » ont posé le pied sur la première marche d’un parcours si douloureux ?

Les aider ne sera-t-il pas d’accepter leur déni en les accompagnant d’une manière empathique donc respectueuse et réaliste, plutôt que de les « mettre en face de réalités » dont personne n’est certain ? Il est juste de faire part de nos doutes à une famille blessée quant à la possibilité de récupération d’un des siens, mais n’est-il pas douteux de lui asséner avec certitude ce dont – justement – personne n’est certain. N’est-ce pas notre communication nuancée – donc respectueuse – qui pourra agir pour la famille comme un baume apaisant ?

La prise en charge des personnes en état végétatif est éprouvante pour les soignants parce qu’elle épuise leur énergie dans une relation qui semble ne rien offrir en retour. Elle les épuise aussi dans leur relation aux familles qui résistent au deuil au moment où, les soignants, eux, n’ont plus d’espoir raisonnable d’avoir confiance en l’avenir.

Mais si plutôt que de se laisser convaincre (abuser parfois) par les apparences, le soignant parvient à en rester à la constatation sobre de la réalité, il pourra découvrir que le regard d’un patient en EPR qui semble s’animer, comme la parole d’espérance d’une mère en détresse lui permettront même de donner pleinement sens à son rôle d’écoute et de compréhension empathique.

Le délicat problème de la douleur (Emission « C dans l’air » du 02/03/11, sur France 5, animée par Yves Calvi) :

Il y a 15 ans – nous explique un spécialiste – les bébés n’étaient pas anesthésiés lors d’une intervention chirurgicale ou d’un acte douloureux, on pensait que ce n’était pas nécessaire puisqu’on croyait que leur système nerveux était immature et qu’ils ne ressentaient pas la douleur. Aujourd’hui, alors que la douleur encéphalique des bébés est reconnue par tous, cela nous paraît carrément inhumain…

« Pensez à la quantité d’actes médicaux ou chirurgicaux sans anesthésie au préalable qui nous paraîtront barbares dans 30 ans », ajoute ce même spécialiste à un Yves Calvi consterné…

Parce que la douleur est une perception subjective qui s’évalue sur la base de ce que communique directement le patient, on a pu penser qu’une personne en coma profond ne la percevait pas.

Une personne dans le coma peut-elle donc ressentir la douleur ? Oui, répond Angèle Lieby qui a ressenti une douleur insupportable au moment où, un médecin désireux de montrer à ses collègues externes « comment on voit qu’une personne est vivante ou morte », lui a violemment tordu le téton…

Considérer quelqu’un comme vivant, alors même qu’il semble plongé dans un coma irréversible, cela permettra de ne pas devoir lui enfoncer sans ménagement des instruments métalliques dans la gorge, de ne pas le retourner comme un paquet de viande, et de ne pas dire, au pied de son lit, « elle va bientôt clamser »… expériences douloureuses vécues par Angèle.

Toujours dans l’émission d’Yves Calvi (retranscrite sur le blog Ethics, Health and Death), un spécialiste commence par rappeler les trois composantes de toute anesthésie :

  1. un barbiturique hypnotique pour endormir ;
  2. un curare pour que le chirurgien puisse travailler : c’est un myorelaxant, donc une substance qui permet le relâchement musculaire, l’immobilisation. Mais ce n’est pas un anesthésiant (antidouleur) ;
  3. un opioïde (famille des opiacés) pour que le patient ne ressente pas la douleur.

Il affirme ensuite que même un être considéré comme cliniquement mort comme le donneur d’organes est un patient et non une chose ou un simple réservoir d’organes. Il se trouve dans un état irréversible, et c’est l’irréversibilité de son état qui constitue le fondement éthique au prélèvement de ses organes vitaux, (en effet, le patient se trouve dans un tel état que le prélèvement de ses organes vitaux ne constitue plus un préjudice pour lui…) Ce discours, au plus près des réalités, justifie ce geste humain : anesthésier le donneur d’organes.

L’anesthésie du donneur d’organes n’est pas obligatoire en France, mais simplement conseillée, puisqu’avant les premières lois bioéthiques (qui datent de 1994), il n’y avait pas de budget consacré à son anesthésie.

Aujourd’hui, le code de déontologie médicale, article 37, « est complété par un 3ème titre, qui prévoit que « lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée par la communication (du fait de son état cérébral), met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs. »

Le Dr. Piernick Cressard, du Conseil National de l’Ordre des Médecins, ajoute : « ce n’est pas parce que le patient est en incapacité d’exprimer sa douleur qu’il ne souffre pas. Nous devions prendre en compte la douleur encéphalique, qui n’est pas publique. » (Une douleur non publique étant une douleur non connue de tous.)

Quand il n’est pas possible de communiquer verbalement avec un patient à propos de la douleur qui est la sienne, on utilise aujourd’hui des moyens d’évaluation indirects tels que l’observation du comportement ou des mesures physiologiques.

Des équipes s’appliquent à développer et valider ces échelles de douleur tout spécialement destinées à évaluer la douleur des patients déments, des enfants nouveaux-nés et préverbaux, des patients intubés et sédatés, comme des patients sévèrement cérébro-lésés en EVC ou en EPR. On appelle cette échelle la « Coma Pain Scale ».

C’est ainsi que de nombreuses études – qui n’ont pas eu beaucoup d’écho en France – ont pu mettre en évidence la réalité d’une vie consciente chez des personnes en état apparent de fin de vie.

Angèle Lieby conclut son partage par ces mots : « Je n’ai pas fait ce livre pour critiquer l’euthanasie… Franchement moi-même je voulais qu’on me débranche… Mais si ça peut donner de l’espoir à ceux qui croient leur proche parti, si on peut respecter davantage les gens dans le coma, alors je pourrai mourir tranquille quand mon heure viendra ! (…) Tant qu’on n’est pas mort, on est vivant ! »

L’aventure incroyable du Dr. Jill Bolte Taylor :

Après un accident vasculaire cérébral (AVC), le Dr. Jill Bolte Taylor – chercheuse en neurosciences à l’université d’Harward – se retrouve à l’hôpital, incapable d’établir la moindre relation avec son entourage mais parfaitement lucide : « Je ne savais plus marcher ni parler ni lire ni écrire ni même me tourner dans mon lit et pourtant il me semblait évident que tout allait bien. » Transférée en soins intensifs à l’unité de neurologie, elle s’est sentie à bien des reprises mal traitée par un entourage incapable de communiquer avec elle.

Récemment, en formation, alors que nous réfléchissions ensemble à l’attitude juste à avoir vis-à-vis d’une personne qui ressemble à un « légume », une infirmière prend la parole pour répondre à une collègue qui lui disait que tous les patients en état végétatif n’étaient pas conscients : « Pour moi, l’important, c’est de croire qu’ils peuvent l’être. »

Le Dr. Taylor partage à quel point ce type d’attitude est précieuse : « Je suis devenue très attentive à l’influence qu’exerçait sur moi mon entourage. Certains me communiquaient leur énergie alors que d’autres au contraire me pompaient la mienne. Une infirmière en particulier redoublait de prévenance avec moi : Est-ce que j’avais froid ? Soif ? Mal quelque part ? Naturellement, je me sentais en sécurité auprès d’elle. Elle cherchait sans cesse à capter mon regard en créant autour de moi un cocon protecteur qui faciliterait ma guérison. A l’inverse, une autre infirmière, qui ne me jetait jamais un coup d’œil, traînait sans arrêt les pieds comme une âme en peine. Elle m’a donné une brique de lait sans s’aviser qu’il me manquait la dextérité requise pour l’ouvrir. Je mourais d’envie de boire quelque chose de consistant mais elle n’a pas tenu compte de mes besoins. Elle élevait la voix en s’adressant à moi sans se rendre compte que je n’étais pas sourde. (…) Je n’étais pas très rassurée en sa présence. »

Elle poursuit: « L’incapacité de la communauté médicale à communiquer avec quelqu’un dans mon état m’a consternée. (…) A tort, mes médecins ont évalué mes facultés cognitives en fonction de ma promptitude à me rappeler telle ou telle information au lieu de s’attacher au trajet mental qui me permettrait de la retrouver. (…) J’aurais voulu que mes médecins s’intéressent au nouveau fonctionnement de mon cerveau plutôt que de s’assurer que celui-ci correspondait bien à leurs critères d’évaluation. »

Elle confirme par là même la formule paradoxale du moine Zen Suzuki Roshi « Dans l’esprit du débutant, il y a de nombreuses possibilités, dans celui du spécialiste, il y en a peu. »

L’attitude de base de l’accompagnant est de sans cesse lutter pour ne pas se laisser abuser par les apparences issues de ses perceptions subjectives, afin de « seulement voir comment sont les choses pour le patient et accepter ce constat. »

Elle raconte qu’un étudiant en médecine est venu l’examiner en commençant par poser une main sur son bras, qu’il lui a parlé sans hausser le ton, l’a regardée droit dans les yeux en n’hésitant pas à lui répéter ses propos lorsque c’était nécessaire. Elle s’est alors sentie en sécurité parce que respectée. Et quand deux de ses collègues sont venus lui rendre visite à l’unité de soins intensifs et qu’ils lui ont remonté le moral en lui affirmant : « c’est bien toi Jill ; tu vas t’en sortir ! », elle partage : « leur absolue certitude de me voir un jour de nouveau sur pied m’a apporté un secours inestimable. »

Le Dr. Taylor confirme donc l’intuition de l’anthropologue Danielle Vermeulen : que l’amour participe à faire revenir à la vie. Il est d’ailleurs stupéfiant que nous n’en soyons pas convaincus et que nous n’apprenions pas plus à mettre en œuvre la bienveillance, le respect et la compassion dans nos divers rôles d’accompagnants. N’avons-nous pas tous ressenti, au moins une fois dans notre vie – dans notre chair – le trésor inestimable du regard respectueux et bienveillant de l’autre ?

Etre aidant, accompagnant, n’est-ce pas d’abord se souvenir que le regard que nous posons sur les personnes malades détermine en retour le sentiment qu’elles vont avoir vis-à-vis de nous-mêmes, mais surtout vis-à-vis d’elles-mêmes et que ce sentiment participe à leur guérison ?

Il s’agit de se souvenir qu’un être humain a d’autant plus le droit au respect dû à la personne humaine qu’il se trouve dans un état de grande fragilité.

Pour ce faire, ne considérons donc plus que les personnes qui sont dans le coma sont déjà mortes et que nous pouvons nous en servir comme cobayes.

Je sais que ces paroles peuvent être considérées comme choquantes mais il est essentiel que nous les entendions et que nous les partagions – autant que faire se peut – avec les personnes qui pourront les entendre.

Les images qui nous sont montrées par l’IRM fonctionnelle sont susceptibles de nous en donner la preuve lorsque les patients sont présents et souhaitent réagir aux stimuli qui leur sont proposés, encore faut-il que nous les utilisions.

Ceci étant fait, les conclusions que nous tirerons de nos constatations seront à considérer avec le plus grand respect, s’il est vrai que l’amour peut devenir une arme à double tranchant en aidant à maintenir en vie – pour ses proches – un patient qui désirerait partir.

Il faut donc que toute l’équipe soignante soit attentive à la manière dont les malades leur diront « chacun à leur façon », ce qu’ils souhaitent pour eux-mêmes.

Ne nous hâtons pas trop dans des interprétations qui risquent d’être le reflet de ce que nous voudrions pour nous-mêmes ou pour l’un des nôtres… Une conscience est là, unique, qui continue d’être, malgré le grave traumatisme qui a placé cet être humain dans un état végétatif.

Les conclusions du Dr. Jill Bolte Taylor :

Des années après son accident, le Dr. Taylor est infatigable, non seulement elle raconte son aventure dans de nombreuses revues scientifiques destinées au grand public, mais elle fait des conférences et participe à des émissions de télévision partout dans le monde pour tenter de dire la « plasticité du cerveau humain ».

A la fin de son livre « Voyage au-delà de mon cerveau », elle partage « mon AVC a été un don du ciel dans la mesure où il m’a permis de décider de ma manière d’être au monde. »

De mon point de vue, son AVC a été également un don du ciel parce qu’il nous permet (à nous aidants), de découvrir de l’intérieur, les attitudes « à avoir » ou « à ne pas avoir » pour respecter aux mieux les personnes en état végétatif ou pauci relationnel.

En appendice de son livre, elle livre aux accompagnants « quarante recommandations en vue de la guérison », (et souvenons-nous que même s’il n’y a pas d’espoir de guérison, c’est notre rôle de faire comme s’il y en avait un).

J’en retiens sept qui me paraissent essentielles :

  • Je ne suis pas une idiote (un « légume »). Je souffre tout simplement. Accordez-moi un minimum de respect s’il vous plait ! Regardez-moi, je suis là, encouragez-moi.
  • Ne perdez pas patience, même si vous m’enseignez la même chose pour la vingtième fois.
  • Croyez-moi, je fais de mon mieux. N’établissez pas de comparaison avec ce dont vous êtes capable.
  • N’évaluez pas mes capacités cognitives en fonction de la vitesse à laquelle je réfléchis.
  • Traitez-moi avec douceur et gentillesse comme vous traiteriez un nouveau-né. Aimez-moi tel que je suis. N’insistez pas pour que je redevienne comme avant.
  • Réjouissez-vous de mes succès plutôt que de vous lamenter de mes échecs.
  • Protégez-moi mais pas au point d’entraver mes progrès.

En conclusion :

M’étant interrogé sur l’étymologie du mot « végétatif », je découvre qu’il vient du latin « vegetare » de la famille de « veiller », (latin vigilare, « être éveillé ; être attentif ») et remonte à une racine indo-européenne « °weg(e) » signifiant « être fort, dispos » à laquelle se rattachent le latin vegere « animer ; être vif » et vegetus « vif, dispos » (qui donnera végéter, végétal.)

Ce n’est que vers 1835 que le mot « végéter » prendra son sens moderne de « rester dans une situation médiocre », synonyme de s’encroûter.

Une personne en « état végétatif », serait donc – étymologiquement – une personne vivante et en pleine conscience puisqu’éveillée, disponible et attentive, comme l’étaient la jeune Anglaise de 23 ans, Angèle Lieby dans son coma, et le Docteur Taylor après son AVC…

Il n’est donc pas juste de considérer une personne en état végétatif comme un « légume », nos connaissances sur les différents états de conscience n’en étant qu’à leur balbutiement.

Le rôle du soignant ne repose-t-il pas sur l’évidence que du moment qu’il y a de la vie (ne serait-ce que végétative), il est essentiel de l’accompagner ?

Il lui faut donc agir selon le principe de précaution, dans ces unités EVC, où puisque les patients peuvent être conscients (au moment même où tout peut laisser penser qu’ils ne le sont pas), il a à agir comme s’ils l’étaient.

© 2012 Renaud PERRONNET Tous droits réservés.

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Pourquoi doit-on communiquer avec les personnes en état végétatif ? est un article écrit par Renaud Perronnet, déposé et mis à votre disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 France License.

20 réflexions au sujet de « Pourquoi doit-on communiquer avec les personnes en état végétatif ? »

  1. Aud

    Article très intéressant.
    Je n’ai pas encore été confronté à des patients étant dans des EVC mais d’autres pathologies y ressemble fortement…
    Avec cette article cela me conforte encore plus dans l’idée de parler parler et parler avec le patient peu importe si il nous répond ou pas. Je me suis souvent dit : peut-être qu’il entend, alors je parle du temps qu’il fait, du soin que je vais lui faire et lui explique même parfois tout le déroulement du soin (parler seul ce n’est pas évident alors commencer par expliquer ce qu’on fait du point de vue technique me parait un bon début de discussion, puis, discussion s’enchaine toute seule par la suite.
    Deux phrases à retenir pour moi dans cet article :  » Tant qu’on n’est pas mort, on est vivant !  » et  » Pour moi, l’important, c’est de croire qu’ils peuvent l’être (conscient) »
    => c’est exactement ce à quoi je pense souvent…

    Répondre
  2. Lyky

    Mon cousin (il a 23 ans) a été agressé dans la rue et a été touché au cerveau… ça fait 2 mois maintenant… il était dans le coma pendant 15 jours mais maitenant il est dans un état végétatif… il voit mais ne peut pas parler mais cependant quant on lui dit de bouger ses bras ou ses jambes il le fait… il fait juste un petit geste… mais si je lui dit d’essayer encore il recommence… Es-ce normal ?? dois-je en déduire qu’il est conscient ??
    Que me conseillez-vous de faire pour en être sûre ??

    Répondre
    1. Renaud Perronnet Auteur de l’article

      En lisant votre description de la manière dont votre cousin réagit à vos demandes, il est manifeste que bien que ne communiquant pas verbalement, il est conscient. Vous pouvez en être sûre puisqu’il répond à vos demandes…
      Il vous reste donc à mesurer l’importance de votre prise de conscience : vous allez maintenant pouvoir lui parler en lui expliquant clairement et simplement ce que vous faites pour lui.

      Répondre
  3. Lyky

    Quant vous dites « lui parler en lui expliquant clairement et simplement ce que je fais pour lui » càd ?? je ne comprends pas bien..

    Aujourd’hui je lui ai dit de tirer la langue et il a fait mais on le nourrit encore avec la sonde.. et les docteurs disent qu’ils ne peuvent pas lui faire encore un IRM (la dernière fois c’était il y a 1 mois)
    Ils me disent qu’il faut encore plus d’évolution pour qu’on lui fasse un autre..
    J’ai lu dans vos articles qu’il y a un instrument pour voir l’activité du cerveau « la neuro-imagerie » enfin je sais pas si je l’ai bien dit mais croyez-vous qu’il faut qu’on lui en fasse un ?? ou de lui faire un scanner à résonance magnétique ?? je sais pas
    Que me conseillez-vous de faire ?

    Merci beaucoup pour votre aide !

    Répondre
    1. Renaud Perronnet Auteur de l’article

      Je ne suis absolument pas habilité pour vous dire ce que doivent faire ou ne pas faire les médecins. Pour ce faire, demandez leur des explications à eux, ils vous les doivent.
      Par contre (dans le domaine relationnel et humain), il est certainement très important que vous disiez clairement aux oreilles de votre cousin que vous l’aimez, que vous êtes avec lui dans cette épreuve, que vous ne le laisserez pas tomber donc qu’il ne doit pas se laisser tomber. Il est important que vous lui montriez en lui parlant (alors même que lui ne parle pas pour le moment), la manière dont vous croyez à sa possible guérison car c’est à cet endroit qu’il puisera des forces pour revenir à la vie, s’il le peut.

      Répondre
  4. Michèle

    Suite a un arrêt cardiaque mon mari est tombé dans le coma les médecins au bout de 15 jours ont décidés d’arrêter les soins malgré mon opposition existe t’il une association de défense car je crois que l’arrêt des soins ont été trop rapides MERCI

    Répondre
    1. Renaud Perronnet Auteur de l’article

      Sachez qu’il existe dans chaque hôpital un « médiateur médical » que l’usager peut consulter s’il s’estime victime d’un préjudice du fait de l’activité médicale. Ce médiateur a pour mission d’informer, d’expliquer et de résoudre les malentendus éventuels. Il doit également indiquer au plaignant les voies de recours judiciaire possibles, si les démarches amiables ont échoué.

      L’association « Maison des victimes », conseille également les personnes victimes d’une erreur médicale.

      Répondre
  5. Sof

    Bonjour, mon pere a eu un arret cardiaque ce mardi matin, ils ont reussi a reanimer mais son etat est tres gave apparament. Son cerveau se trouve en etat de choc, ils nous disent que si il sera sauvé c sera grace un miracle seulement, il est meme pas dans un etat vegetativ, il ne savent pas du tout ce qu il fera, nous sommes presents tous les jours et nous donnons tous notre amour, on lui parle on lui fait des bisous etc, vous croyez que dans son etat il peut sentir quelque chose? Car ils nous disent qu il ne souffre pas, et que le cerveau donne tres tres tres peu de signe de vie (ils verifient avec des especes d electrodes qu on lui met sur la tete). Il est encor dans reamination, son coeur travaille seul desormé mais avc l aide d adrenaline, et la respiration est aider aussi avec un tube.

    Répondre
    1. Renaud Perronnet Auteur de l’article

      Je suis persuadé que même s’il ne ressent rien, il est important pour vous (comme pour lui), que vous fassiez « comme s’il ressentait quelque chose », c’est-à-dire que vous osiez lui dire le coeur ouvert tout ce que vous ressentez pour lui.

      Répondre
  6. O.

    Il y a cinq ans de ça, suite à une agression, mon père est tombé dans le coma et au bout d’une quinzaine de jours a commencé à ouvrir les yeux, il était en état végétatif. Depuis, je vais le voir tous les quinze jours (son hôpital étant à 100km de mon domicile) Il n’y a pas d’amélioration. Au début, je pensais l’avoir vu verser des larmes en abordant le passé, puis je me suis dit que ce n’était que des réflexes, tout comme rire ou sourire. Parfois, il nous semble qu’il s’enerve à l’écoute de certaine parole. Personnellement, je suis très suspicieuse à ce sujet, je préfère me dire que tout ça est réflexe que de garder espoir.
    Surtout que passé un certain temps, les séquelles sont irréversibles. On attend simplement le jour où il fermera définitivement les yeux. Je lui ai parlé qu’une seule fois en cinq ans, quand j’y vais, c’est accompagnée d’un proche, je reste à quelque mètre car quand il expectore, je suis mal à l’aise. Les infirmières ont l’habitude, et pour l’aider lui comme moi, elles me pause des questions afin qu’il puisse entendre ma voix, à chaque fois ça ne rate pas, elle trouve qu’il réagit différemment que quand c’est quelqu’un d’autre. Enfin. Seul lui peut le dire …

    Répondre
    1. Renaud Perronnet Auteur de l’article

      Oui, nous sommes mal à l’aise face à une personne qui nous fait peur et en face de laquelle nous nous sentons impuissants.
      Pourtant un être humain reste toujours un être humain, même si ses séquelles sont irréversibles, alors pourquoi ne pas rester le coeur ouvert jusqu’au bout ? Pourquoi ? Parce qu’un coeur meurtri se ferme et parfois même tente de s’endurcir… avec l’espoir de moins souffrir.
      Je vous invite à lire : Pour ne plus avoir peur de la bonté ni de l’impuissance.

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  7. christine gallois

    Bonjour, j aimerais avoir votre avis sur differents points.
    Mon fiance est decede ce 30 novembre 2012.

    il a fait le 16 novembre un infarctus en faisant du sport.
    il avait depuis mars 2012 des battements de coeur tres irreguliers, souvent lies a des moments de stress mais de plus en plus frequents.
    je l ai incite en ete a consulter son generaliste a la suite d une soiree et d une nuit complete ou son coeur battait n importe comment.
    chez le generaliste, on a fait de suite un electrocardiogramme qui n a rien revele car subitement, le coeur s etait remis a battre normalement.
    le generaliste l a envoye plus tard chez le cardiologue faire un electrocardiogramme de 24 h qui n a rien revele non plus. ca date de fin septembre.
    le 9 novembre, mon fiance est retourne chez le cardiologue pour faire un test a l effort qui n a rien revele non plus.
    cependant, les battements de coeur etaient irreguliers quasi en permanence, de plus en plus, et depuis plusieurs mois. mon fiance s inquietait mais que peut on faire si le cardiologue dit qu il n y a rien ?
    la semaine suivante, il a participe a un match de ping pong dans lequel il s est donne « a fond ». il a demande un break…(je n etsis pas presente car je vis a l etranger et j etais rentree chez moi depuis 2 semaines avec un mauvais pressentiment : sur le quai de gare, je ol ai serre fort contre moi et l ai embrasse si fort en lui disant que je l » aimais. je le dis peu mais c etait si profond et je sentais que c etait peut etre la derniere fois)
    L »instant d apres, il s est ecroule au asol. plus de respiration…arret cardiaque…les copains lui ont fait les premiers soins de reanimation : massage cardiaque, respiration, appele le medecin urgentiste.
    l ambulance est arrivee APRES PLUS DE 25 MINUTES!!!!
    transporte aux soins intensifs, il a ete plonge en coma artificel et temperature du corps reduite a 33 degres pour proteger le cerveau, m »a-t-on explique lorsque je suis arrivee le 17 novembre au soir aux soins intensifs.
    il devait sortir du coma lundi apres midi.
    j ai explique au medecin des soins intensifs ce que j avais observe du coeur de mon ami, les problemes recurrents depuis 6 mois, la maniere de battre. il a aussitot pense a des veines bouchees et a mene la recherche en ce sens des le lundi matin : analyse au catheter.
    cette analyse a confirme les soupcons : veines bouchees. donc placement de 2 « stents » avant sa sortie du coma pour qu il ne se reveille pas du coma en stressant et refasse directement un infarctus.
    le medecin m a dit que le coma se prolongerait encore un peu : 2 a 3 jours. il devait en sortir vers le jeudi ou le vendredi.
    durant ce temps, des moments tres difficliles pour moi a voir : son corps agite de crampes, il devait tousser a cause de l a ppareil respiratoire qui le genait, des saignements de nez violents a cause des medicaments pour liquifier le sang a la suite du placement des « stents », des convulstions terribles. j avais mal pour lui. je n ai cesse de l »embrasser, de lui parler, de lui dire combien je l aime…
    mais le mercredi, ils ont fait un IRM et un EEC : MAUVAIS…cerveau endommage suite a une hypoxie cerebrale…c etait un peu logique vu l arret cardiaque…
    il fallait refaire un controle EEC le lendemain mais on m avait deja annonce qu il y aurait des sequelles et qu il lui faudrait une readaptation neurologique et fonctionnelle.
    mais le lendemain, l »EEC a revele l irreversibilite des dommages cerebraux : s il revenait du coma, il resterait a l etat vegetatif, sous nourriture artificielle, dans un lit a vie. CE QUE MON AMI REFUSAIT A TOUT PRIX.
    Cependant le vendredi soir, mon fiance a commence a ouvrir les yeux au tiers seulement, sans regarder vraiment, un peu comme s il cherchait, s il essayait de savoir ou il etait.un peu dans le « coton » etait l impression que j avais de son etat.
    l hopital m a autorisee a rester a ses cotes toute la journee et toute la nuit.
    ses yeux bougeaient mais plutot lentement. comme s il tentait de se concentrer sur son environnement.
    Le samedi il avait aussi les yeux ouverts mais absents. il avait aussi des phases de sommeil.
    le dimanche, a 6h du matin (j avais du quitter sa chambre pour laisser les infirmieres faire les soins) et lorsque je suis revenue, il avait les yeux au tiers ouverts a nouveau j avais la sensation qu il se concentrait sur son environnement. je lui ai parle. il agitait les yeux. quand j ai chante des chansons douces, j ai vu son visage s apaiser, se detendre alors qu il avait des moments ou il etait fort agite avec des crampes. je parvenais a le calmer.
    vers 11h, sa soeur et son frere sont arrives et la il a garde les yeux fermes. (il ne voyait plus son frere depuis 10 ans). quelques instants plus tard, sa mere a fait irruption dans la piece et il a AUSSITOT ouvert les yeux, les a agite dans tous les sens, etait tres agite corporellement. chaque fois qu elle le carressait et lui demandait s il l entendait, il agitait tres fort les yeux mais sans regarder dans une direction precise. elle l a ensuite laisse tranquille et il a referme les yeux.
    quand la famille a decide de partir, il a a nouveau ouvert les yeux, etait agite, se convulsait.
    je lui ai parle en disant qu il devait garder ses forces (vu que j avais l impression qu il etait en contact avec nous) car ses meilleurs amis viendraient le soir le voir. il a fort agite les yeux.
    puis, s est endormi. jusqu au soir. le corps calme, pas de convulstions ni crampes.
    quand les amis sont arrives, il a ouvert les yeux mais etait sans force, completement grogui.

    EN VOUS DECRIVANT CE PASSAGE DU DIMANCHE, PUIS JE IMAGINER QUE MON FIANCE NOUS A PERCU ? Y AVAIT IL CONTACT OU AI JE REVE ? EST CE MON IMAGINATION ? LES MEDECINS ME DISENT QUE CE SONT JUSTE DES CRAMPES, que ses yeux n ont aucune signification particuliere…il a eu aussi des larmes, pas grosses mais de franches larmes le matin…ce n etait pas de la transpiration : il a ouvert les yeux et aussitot, il a pleure. mais peut etre etait ce du a la gene causee par son appreil respiratoire ? peut etre les larmes sont elles venues car il devait tousser ??

    Le lundi, un autre EEC a ete fait qui etait tres tres legerement meilleur. cela orienterait il vers l idee que le dimanche, il y a reellement eu une activite cerebrale ??
    toute la journee, il a ete rempli de crampes, de convulsions penibles a voir. j avais mal pour lui…

    Le mardi, un dernier EEC a ete fait « pour etre sur » qu il n y avait aucun espoir…
    Il n y en avait aucun.
    L apres midi, les medecins ont retire l appareil respiratoire. il a respire seul.

    le mercredi, ils ont arrete l »alimention artificielle et debute les injections de morphine. il avait des fortes convulsions et la morphine devait le calmer. mais ca ne marchait pas. ils ont donc entame la morphine en doses continues de 2mg.

    le jeudi matin il etait calme mais son coeur fort rapide comme un homme en course a pieds. j ai pense qu il allait s epuiser et mourir la nuit du jeudi au vendredi.
    le jeudi apres midi, j ai aussi eu l impression d un contact. mais il avait des crampes et convulsions donc comment savoir ? il etait allonge sur son lit, la tete droite en direction du plafond. et lentement, a chaque convulsion, sa tete a tourne pour s arreter face a moi qui me trouvait a sa droite et sa gorge a emis un son guttural…

    Le soir, le medecin et l infirmiere m ont dit qu il tiendrait encore le coup car il semblait calme. je ne les croyais pas mais je suis partie loger chez les meilleurs amis de mon fiance. le medecin m a dit que de toute facon, la mort ne venait pas brutalement. je disposerais encore d »une demi heure a une heure pour lui dire au revoir car le coeur allait d abord ralentir, la respiration se faire difficile mais j aurais le temps de venir.

    le vendredi a 4h30, l hopital a appele : il etait decede. le coeur a ralenti et s est arrete 2 minutes plus tard….
    je n ai pas pu lui dire au revoir…peut etre a t il decide que je souffrais assez ? peut etre mon amour le retenait il trop ? je lui ai pourtant dit souvent dans ces 13 jours de souffrance et d angoisse que je respecterais son choix, que s il decidait de partir, je respecterais malgre ma souffrance.

    MES 2 QUESTIONS SONT :
    1.le cardiologue qui lui a fait les 2 tests d electrocardiogramme (24h et test a l effort) n a pas voulu faire le test au catheter car il a pense que c etait inutile…alors que mon ami se plaignait depuis 6 mois de problemes d arythmie cardiaque importants. et le medecin des soins intensifs a l ecoute de ma description a de suite compris qu il s agissait de veines bouchees et que le test au catheter s imposait et que la conclusion etait aisee a trouver a la simple ecoute de ma description.
    le cardiologue aurait il du pousser plus loin sa recherche vu qu il savait que mon fiance etait fumeur (1 paquet par jour), stresse professionnellement, et age de 59 ans ? les risques dans ce cas sont eleves. ou bien je me trompe ??

    2.ai je reve qu il y avait eu contact le dimanche ? a t il essaye de communiquer ?

    merci pour vos reponses eventuelles et votre attention a ce message.

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    1. Renaud Perronnet Auteur de l’article

      Je ne suis pas médecin mais je me pose les mêmes questions que vous. Comme vous je ne comprends pas pourquoi personne n’a pu prendre en compte tous ces avertissements… qui ne pouvaient mener qu’à ce drame final.

      Pour moi, ce que vous me décrivez montre d’une manière évidente que votre ami était présent, qu’il vous percevait quand vous lui parliez et qu’il tentait de toutes ses forces – comme il le pouvait – de vous le faire sentir. D’ailleurs ne dites vous pas vous-même que vous avez senti sa détente en réponse à votre attention ?

      Vous l’avez accompagné à travers ce qu’il voulait pour lui : surtout pas d’acharnement. Personne ne pouvait prévoir l’heure de la mort de votre compagnon, pour moi, à vous lire, je trouverai injuste de dire que vous n’avez pas eu le temps de lui dire au revoir. Votre manière de le serrer contre votre cœur en lui disant combien vous l’aimez, votre manière de lui chanter des chansons douces pour l’apaiser sont les cadeaux magnifiques que vous lui avez fait.
      Soyez persuadée que ce dont un être a le plus besoin avant de mourir, c’est de ressentir l’amour. Or vous avez fait tout ce qui était en votre pouvoir pour le lui faire ressentir puisque vous avez pu lui dire – malgré votre souffrance – que vous étiez d’accord pour qu’il parte, que vous ne le reteniez pas, et c’est ce qu’il a pu faire en lâchant prise.

      Puissiez-vous – à votre tour – pouvoir peu à peu vous sentir en paix à travers ce drame que vous avez vécu ensemble. En paix parce que votre amour pour lui est éternel, et c’est cela que vous pouvez continuer de lui dire aujourd’hui au fond de votre cœur tout en lui souhaitant « bon voyage », ce qui n’empêche pas la tristesse et les larmes dues à la perte.

      Répondre
      1. christine gallois

        Merci Mr Perronnet pour votre reponse et reconfort.
        je voudrais me convaincre a 100% qu il y a bien eu ce contact avec mon fiance…bien sur, les medecins ont toujours des explications terre a terre et au final, on doute de soi meme.
        je vais peut etre ecrire a ce cardiologue afin qu il soit prudent a l avenir avec ses futurs patients car derriere ses dossiers et electrocardiogrammes, il y a des etres de chairs et de sang, qui s aiment et qui souffrent.
        je lui ai parle au telephone et il s est dit desole de la mort de mon compagnon. je lui ai dit qu il n etait pas aussi desole que moi, que j »ai vu mon compagnong « crever » a petit feu durant 13 jours…il s est empresse de raccrocher.
        Merci en tout cas de votre attention.

        Répondre
  8. jennifer

    Bonjour, je suis étudiante infirmière en 3éme année. Je suis tombée sur votre article lors de recherches pour mon mémoire dont le thème est la communication avec les patients en état végétatif.
    Je vous remercie donc car votre article m’a beaucoup aidé. Il est très intéressant et très riche !

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  9. Émilie

    Bonsoir…. Comme cela est compliqué .. Mon frère de 27ans a eu un arrêt cardiaque il y a 9mois du à une hyperthyroïdie à cause de prise de cordarone depuis 4ans.. Coma pdt 4jours puis en État végétatif Selon les dire des médecins qui ont été juste négatif de A à Z … Après 3mois environs il a commencer a faire des mouvements net avec sa tête il suit notre voix yeux ouvert le journée et fermé la nuit… J aurais juste une question il y a une évolution même si elle est minime … Mais avez vous eu une expérience similaire et est ce que la personne revient à lui???

    Répondre
    1. Renaud Perronnet Auteur de l’article

      Je peux juste vous dire qu’à mon avis il ne serait pas juste pour vous de vous hasarder à faire des comparaisons susceptibles de vous donner de faux espoirs. Et en même temps il faut que vous fassiez tout pour être le plus possible avec votre frère et le lui faire sentir.
      De tout coeur avec vous.

      Répondre
      1. Émilie

        Je comprends on a juste besoin d un second souffle pour mieux l aider…on est très unis mais on essaye de nous décourager de ne pas vivre dans le denit d ou ma question … Je vous en remercie c est très agréable d enfin voir qu on est pas seule qu en fait tout les cas sont souvent similaires…je souhaite de tout cœur et a toutes les familles un énorme courage et beaucoup de convictions.

        Répondre
  10. lorant

    ma mere de 81 ans vient de faire un AVC hemorragique, un scanner a ete effectue et le neurochirurgien de garde, cela s est produit un samedi, a dit que c etait inoperable. le dimanche ma mere a repondu a des questions simples a l infirmiere elle lui a dit son prenom, lorsque nous sommes alles la voir elle avait les yeux ouverts suivait les mouvements. lorsque l infirmiere lui a demande si elle pouvait lire la carte que notre fille lui avait ecrite, elle a leve ses mains vers ses yeux, comme si elle voulait reajuster ses lunettes qu elle n avait pas. elle n avait pas non plus ses protheses auditives, nous les lui avons envoyees ensuite. elle ramenait le drap sur sa poitrine comme si elle avait froid. le lundi son etat de vigilance s est deteriore, plus de signe de communicatio, elle n ouvrait plus les yeux et ne repondait plus par oui ou non meme pas de la tete. la decision a ete de la transferer en geriatrie ou elle ne donne aucun signe de vigilance, juste des signes de tout le monde quand on dort, baillements, ronflements, elle ne bouge plus les membres qu elle bougeait aux soins continus. l alimentation par sonde gastrique a ete arretee pendant 24h et a ete reprise a notre demande. on a aussi dit que si elle avait eu entre 75 et 80 on aurait pu tenter l operation, elle a donc 1 an de trop. pouvons nous esperer un retour de la vigilance et une possible comunication avec elle. on nous laisse tres peu d espoir et meme le corps medical serait dans l arret de l alimenation et de la laisser s endormir pour toujours. au bout de combien de temps sans signe de vigilance pouvons nous etre sur qu il n y aura pas de retabissement possible.

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    1. Renaud Perronnet Auteur de l’article

      Il faut plus d’une année de coma pour être considéré en EVC.
      Je ne suis pas médecin, mais ce que je peux vous dire c’est que la réponse à votre question dépend de très nombreux paramètres que personne ne peut contrôler.

      Répondre

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